Gosto de peças com história de vida. Esta toalha era A toalha de Páscoa da minha avó. Feita a três pares de mãos: avó Deolinda, a sua irmã Helena e a avó da minha prima, D. Alzira. Uma fez a renda, a outra bordou e outra coseu as rendas. O trabalho no campo e com o gado era muito. Não havia tempo. Nem dinheiro para tecidos nobres. Juntas, com amor, três mulheres fizeram esta que hoje é a minha toalha de Páscoa. Simples, humilde, mas cheia de amor e memórias.
Foi há um ano. Tudo começou como uma, aparentemente, simples constipação. Fui à farmácia e trouxe tudo o que podia para atacar os sintomas. Paracetamol para febre, Brufeno para as dores, xarope para a tosse, pastilhas para a garganta... tudo o que os médicos receitam nestes casos. Tinha de me curar depressa, estava prestes a fazer uma cirurgia. Mas não curei. Muito pelo contrário. Se fosse hoje diria que tinha covid! Tosse muita tosse. Numa madrugada de sábado sem aguentar fui a outra farmácia pedir mais qualquer coisa, mas o sr que me atendeu recusou-se. Não cedeu ao ímpeto da venda. Com tanta medicação, se continuava naquele estado, tinha de ir para o hospital, algo estava nos pulmões. Resignada, 3h da manhã, sentei-me ao volante olhei a estrada escura, vazia e fui... o sr da farmácia estava certo, tinha uma inflamação pulmonar: antibiótico. Pela primeira vez senti efeitos secundários, mas abrandou a "constipação" por isso terminei-o como é suposto. Findo o tratamento piorei de novo.
Tive de voltar: injecção de penicilina. Já a tinha levado antes sem problemas. Desta vez foi diferente. Passadas horas estava toda vermelha com manchas e comichão. E pronto. Assim começou. Mais duas visitas ao hospital, cortisona e afins. Tarde de 31 de Dezembro passada nas urgências, mais cortisona, sintomas abrandam. O tempo passa, a cirurgia acontece e uns dias depois acordo de novo com manchas. Pequenas, "inocentes", sem mais sintomas. Passadas horas uma comichão impossível de descrever, manchas a alastrar pelo corpo todo.
Começam dias de tortura, idas às urgências, injecções de cortisona, toma de dezenas de compridos sem ninguém perceber muito bem o que se estava a passar. Ouvi coisas incríveis: "é esperar que passe" - não passou, "é uma alergia" - não era. Etc, etc, etc. Fui, de certeza, medicada sem saberem o que estavam a tentar combater. Tive dias de perder por completo a noção de quantas drogas ingeri, quase não tinha um centímetro de pele não vermelha onde pudessem espetar ainda mais soros coloridos. Até àquele dia. O dia em que apaguei por completo. O caminho até ao hospital foi interminável, cheguei lá a transpirar mas gelada, falaram comigo e... tudo sumiu. Lembro-me de ver tudo esfumar a negro, uns zumbidos, o coração muito acelerado, a médica a correr. Senti muito medo. Apaguei. Não tenho noção de quanto tempo estive off.
Com isto vejo o meu corpo a mudar, quase sem conseguir andar sem me apoiar, deixo de me reconhecer, "é a cortisona" ouvi mil vezes. E era, mas não só. O diagnóstico só veio meses depois: UCE - Urticária Crónica Espontânea não controlada. Nunca tinha ouvido falar em tal coisa. O meu sistema imunitário virou-se contra mim, sinto-o na pele - literalmente! - e eis o resultado.
Desde 2018 tanta coisa aconteceu, fui esticando a corda. Engoli o choro e a dor da perda, fui a todo lado, fiz mais km que em muitos anos seguidos, fiz tudo por todos, estive presente, tratei de tudo e todos, aguentei forte, porque eu aguento tudo. Bom... se calhar não! Por algum lado a corda teria de rebentar. Os sinais estavam todos lá: o cansaço extremo, as reacções estranhas, os efeitos secundários sem razão... O sistema imunitário foi até ao limite.
Agora tenho de aprender a viver com isto. (Re)aprender a lidar com o meu corpo. Podia tudo agora não posso muita coisa. Tenho de tomar banho rápido e de água quase fria, sou obrigada a por cremes e a escolher todos os tecidos que me tocam. É algo limitante, sobretudo no início quando tudo é novidade. Com o tempo adaptamos hábitos, criamos novas estratégias e (quero acreditar!) gradualmente podemos fazer a nossa vida quase normal respeitando o nosso corpo.
A UCE não é contagiosa. Não se passa. Não se transmite.
Há doenças muito mais graves que esta bem sei. Esta não mata, mas mói e muito. Esta tem um anexo: o estigma. Da sociedade, dos que não compreendem que quando em crise não conseguimos simplesmente tocar em certos objectos, dos que dizem que temos um simples "chelique, mariquice ou mania". Fui avisada disto por uma enfermeira da imuno. Pensei que fosse exagero, mas não é! Gostaria de saber se esses inocentes têm a noção de que, também eles, a qualquer momento podem acordar com uma doença no sistema imunitário. É assim simples! Qualquer uma delas. Despoletada por uma simples infecção ou até por nada. As doenças autoimunes, na sua maioria, não têm causa atribuida nem se conhece a razão por que surgem. E não têm cura. Controlam-se os sintomas (ou tenta-se!) apenas isso. Esses mesmos inocentes aguentariam estar dias e dias seguidos com a pele do corpo todo a arder, a queimar de formigueiro e comichão? Picadas seguidas o tempo todo. Non stop. Não dormir. Passar a noite, literalmente, a coçar nas laterais do colchão. Noites seguidas, semanas seguidas, meses sem sono descansado. E a sentir tudo isso, levantar de manhã com imensas dores e ir trabalhar, tentar levar o dia, sorrir, fingir, dizer que está tudo bem quando só apetece fugir. Sair do próprio corpo que agora não reconhecemos como nosso e, com tudo isso, prosseguir. Um dia de cada vez. E conseguir a cada passo retomar aquilo que éramos. Olhar ao espelho e ver que atrás do vermelho e do inchaço, ainda existe a nossa essência. É todo um processo. Uma aprendizagem. Um teste diário: isto resulta, isto já não.
Pelo caminho deram-me a conhecer um grupo da UCE. A partilha de experiências ajuda muito neste percurso. Estamos juntos num caminho cheio de curvas e isso transmite força. Aprendemos com as experiências de cada um. Trocamos ideias e truques. Temos sempre a esperança de que também funcione connosco. Damos por nós a contar os dias. Quantos dias passaram sem quaisquer sintomas? Lembro-me da felicidade que foi entregar à enfermeira o mapa mensal todo a zeros! Nunca tinha acontecido! Entretanto já quebrei esses dias bons e voltei a ter sintomas - mas um dia de cada vez. Na verdade, um momento de cada vez.
A doença, qualquer que ela seja, é uma parte do nosso caminho. Uma bagagem que transportamos nesta viagem que é a vida. Ou reclamamos dela, ou aceitamo-la interiorizando qual é a lição que devemos tirar daí e prosseguir a viagem.
Estou a escrever isto com formigueiros nos braços e nas pernas, mas sinto uma libertação que nem imaginam. A primeira vez que tive de escrever, verbalizar "Eu tenho UCE" estaquei. Fixei a frase. Não é fácil admitir, dentro de nós, que mudámos, o nosso corpo mudou. Não é fácil perceber que não respondo a nenhuma medicação e que agora dependo de duas doses de seringa por mês para tentar estar estável. Saber que qualquer tipo de stress ou infecção que tenha terá como resultado certo uma crise. Mas a cada dia que passa sinto-me feliz. Porque o ultrapassei com respeito pela minha pele, tento cuidar dela na esperança de que não se revolte contra mim. Nem sempre resulta... mas faço o melhor que sei!
Esta espécie de carta aberta a mim própria é uma tentativa de voltar a ser a Sofia que era até há um ano atrás. Admitir. Todos os dias dou um passo. É todo um processo de evolução interior. A primeira vez que me maquilhei após tudo isto (eu que andava sempre com maquilhagem e agora é só quando o rei faz anos), parei e fixei o espelho. Não chorei porque não ia estragar a make-up :) mas os olhos encheram-se de lágrimas. Algures atrás da base para tentar disfarçar a pele vermelhona, a Sofia ainda ali estava!
Se alguém que me leia tiver uma doença autoimune, não se isole. Não está sozinho. Não ceda ao estigma. Procure grupos de ajuda focados na sua doença. Transmitem uma energia muito positiva e ajudam-nos a (con)viver com uma nova realidade. A doença tem a importancia que nós lhe damos e não é, nem pode ser, mais forte que nós.
Neste dia tão especial não podemos estar contigo. Graças a esta estúpida bicharada que anda por aí não te posso abraçar e apertar, como imaginei que poderia fazer. Mergulhar na tua bochecha macia e dar milhões de beijinhos até me empurrares. Porque "já chega"! Mas não chega nunca! Dei tantos e queria (quero!) dar muitos mais.
Acredito profundamente que sentes, sabes!, que estamos aqui, sempre contigo, longe mas perto. Já falei contigo hoje, já ouvi a tua voz, o teu riso inconfundível. Dentro do teu mundinho tão próprio, estás bem. E isso acalma-me a alma. Tranquiliza-me o espírito saber-te cuidada e tranquila. É só isso que importa.
És um exemplo de vida. Mulher de fibra, guerreira, forte. Tens um coração enorme, gigante mesmo. Aberto a todos. E um feitiozinho muito especial :) Reguila e refilona... levas tudo à frente! E também isso te distingue! Trabalhadora. Cuidadora nata.
Alguém me disse que onde estás preenches o espaço. É tudo teu! E é tão verdade! A tua voz única, a tua gargalhada sonora, a tua energia tão própria e contagiante. Todos te conhecem e a todos marcas. Por onde passas ensinas. Ensinas que a vida é um caminho cheio de curvas, às vezes contramão, muitas vezes sinuoso, mas que temos de o percorrer com força e determinação. Desistir não é opção e tu és força. Resistência sempre. Até ao maldito cancro. Foi tão difícil... mas conseguiste, mais um obstáculo ultrapassado. Uma lição para ti e para nós. És uma força da natureza.
Cresci contigo e fui tão feliz. Sou-te tão grata. Até ao infinito e mais além. Ensinaste-me que por amor fazemos tudo, damos as voltas que forem precisas ao planeta, corremos todos os riscos, seja como e em que condições for. Para proteger. Agora trocámos de papéis e cuido eu de ti. É isso que faço por ti. Para TE proteger.
Princesa linda, eu sei que nunca vais ler estas linhas. Mas nós sentimo-nos. Entendemo-nos. O teu coração é um pedaço gigante do meu. Falamos no silêncio. Ouvimos no barulho da saudade que nos grita. Magoa. E tanto nos une. Sempre foi assim!
Hoje vais comer uma fatia daquele bolo de ananás e caramelo que tanto gostas. Não vais perceber por que motivo as pessoas estão sempre de máscara. Mas vais sorrir. Vais receber o carinho que tanto mereces neste teu dia de aniversário. A celebração de uma vida cheia.
Talvez este não venha a ser apenas e só um blog com posts de novidades doceiras. Provavelmente rumará ao sabor do vento. Tal como vagueiam os meus pensamentos enquanto deambulo por esta cozinha.
E, neste momento, páro numa única interrogação: onde está a responsabilidade de cada um pela vida do outro?
Os números estão em crescente escalada, mas o que se vê a cada esquina são grupos de amigalhaços de jola na mão em amena cavaqueira. E até podiam e deviam (o comércio agradece!), mas cumprindo as regras de segurança e distância. Etiqueta higiénica. Conceitos ouvidos mas esquecidos. Ignorados. Porque só acontece aos outros. O problema é que "os outros" pensam o mesmo de ti!
As máscaras viraram adereço de moda, mas será que certas alminhas sabem que a máscara protege o outro, portanto se TODOS a usarmos a eficácia será certamente maior. E usar quer dizer colocá-la correctamente. Boca, nariz, o blábláblá do costume que todos sabem, todos ouvem mas nem todos o cumprem. Não tocar, não tirar e pousar às três pancadas ou esfregá-la noutros objectos, não desviar e respirar por baixo (ou por cima!) só para arejar porque já se estava "a morrer sufocado". O uso de máscara não significa maior aproximação física! E, de novo, protege o outro não o próprio.
Os médicos e enfermeiros têm de usar tanto equipamento de protecção o dia in-tei-ro! E nós real zé povinho não conseguimos colocar e manter(!) uma simples máscara correctamente?
O país precisa de prosseguir. O comércio tem de fluir, o turismo não pode parar. Aquilo que são números do telejornal, na prática são pessoas. Famílias. Empregos perdidos, habitações construídas com tanto esforço, agora em causa. Vidas que estão a virar um puzzle de peças cada vez mais separadas. A economia é um ciclo vicioso. Uma espiral em constante movimento. Cada atitude egoísta e impensada que se traduza num contágio será sinónimo de quarentenas, vidas em stand by, em pausa forçada. Esta realidade não é minha, nem tua. É de todos nós! Assim como a responsabilidade por cada atitude (im)pensada.
Parece-me tudo tão absurdamente óbvio! Não entendo de onde vem tanto egoísmo, tanta hipocrisia, tanta falta de respeito pelo outro. Pela vida! A vida de cada coração que deixa de bater. A vida sem condições de sustento que permitam dignidade e subsistência.
Tem de haver consciência de que um vírus que passa "ao de leve" pelo indivíduo A ao ser transmitido à tua mãe pode matá-la. Queremos mesmo ser responsáveis por isso? É tremendamente idiota e injusto que pessoas, sim PESSOAS, que estão em lares com 80/ 90 anos (ou mais!) que passaram por tanto, dificuldades que poucos de nós farão uma pequena ideia, acabem por perder a vida por causa da estupidez irresponsável que abre a porta a esta doença.
E depois há os grupos de risco. As pessoas cuja doença se vê a olho nú e as outras. Aquelas que estão a sorrir descontraidamente (e portanto está "tudo bem"). Se calhar não está. Mas a doença tem o poder que lhe damos. Não é porque não se vê que não existe. É apenas mais um motivo para reforçar o cuidado com o outro. Eu tenho uma doença auto-imune. Vejo e sinto o estigma na pele. Literalmente! Pior que eu, milhares!
Eu não sou perfeita, tu também não. Todos erramos e cometemos deslizes. Mas se todos dermos o nosso melhor, juntos, podemos ultrapassar esta fase. Por uma questão de respeito. Pela vida.
E também não importam assim tanto as mil críticas às opções governamentais ou à DGS. Muitas delas são de facto questionáveis, não sei se algum de nós agiria melhor. Existe realmente descoordenação, é inegável. Mas em última análise o que conta mesmo é o comportamento individual que, globalizado, esse sim marcará a diferença.
Se este longo testamento agitar uma única consciência e evitar um contágio que seja, já valeu a pena. Como em tudo, vale sempre a pena tentar :)
Este blog nasce de uma memória. De um doce de tomate simples, sem medidas certas e doses pesadas a olho. Era guloso, vermelhão, denso... ensopava o miolo do "pantrigo"! Ou carcaça como mais tarde aprendi a dizer. Ansiava que a minha tia de Lisboa (a cidade grande!) chegasse e fizesse "aquele doce diferente". Diferente da marmelada. Essa era outra história... em cima de uma fatia grossa de broa ao fim da tarde quando o avô chegava da fábrica. E a lembrança das tardes já chuvosas e cinzentas com a avó de volta de tachos enormes cheios de marmelos a borbulhar... parecia um vulcão quente!
Foi na tentativa de (re)encontrar esses sabores da minha infância que comecei a testar receitas, ajustar ao gosto da memória. Talvez por isso mesmo as primeiras experiências foram... adivinhem: o doce de tomate e a marmelada!
"Obriguei" os meus testers a criticar e dar sugestões. E eles obrigaram-me a mim a partilhar este projecto. Ei-lo!
Os meus doces passam também a ser vossos! Sintam-se à vontade para comentar, dar sugestões. Provem!
Todos os doces e compotas que fizer irei partilhar por aqui, por isso sigam o blog e subscrevam as notificações para não perderem uma colherada que seja!
Haverá vários tamanhos e preços. Os sabores serão, na sua maioria, sazonais.
Mas e tinha de haver um grande mas: aqui o factor sustentabilidade é ponto acente. Os materiais serão esterilizados e posteriormente reutilizados, os ingredientes maioritariamente biológicos. O método é o tradicional: panela e colher de pau!
Quero manter o respeito pelo sabor de cada ingrediente. E pretendo que cada pessoa entenda que é responsabilidade de cada um de nós preservar, reutilizando, reciclando.
Já agora, o meu doce de tomate é aprovado pela minha tia e a minha avó adorou a marmelada. Testers mais críticas e exigentes não podia haver ;)
