2020 = uce = a purga

Foi há um ano. Tudo começou como uma, aparentemente, simples constipação. Fui à farmácia e trouxe tudo o que podia para atacar os sintomas. Paracetamol para febre, Brufeno para as dores, xarope para a tosse, pastilhas para a garganta... tudo o que os médicos receitam nestes casos. Tinha de me curar depressa, estava prestes a fazer uma cirurgia. Mas não curei. Muito pelo contrário. Se fosse hoje diria que tinha covid! Tosse muita tosse. Numa madrugada de sábado sem aguentar fui a outra farmácia pedir mais qualquer coisa, mas o sr que me atendeu recusou-se. Não cedeu ao ímpeto da venda. Com tanta medicação, se continuava naquele estado, tinha de ir para o hospital, algo estava nos pulmões. Resignada, 3h da manhã, sentei-me ao volante olhei a estrada escura, vazia e fui... o sr da farmácia estava certo, tinha uma inflamação pulmonar: antibiótico. Pela primeira vez senti efeitos secundários, mas abrandou a "constipação" por isso terminei-o como é suposto. Findo o tratamento piorei de novo.

Tive de voltar: injecção de penicilina. Já a tinha levado antes sem problemas. Desta vez foi diferente. Passadas horas estava toda vermelha com manchas e comichão. E pronto. Assim começou. Mais duas visitas ao hospital, cortisona e afins. Tarde de 31 de Dezembro passada nas urgências, mais cortisona, sintomas abrandam. O tempo passa, a cirurgia acontece e uns dias depois acordo de novo com manchas. Pequenas, "inocentes", sem mais sintomas. Passadas horas uma comichão impossível de descrever, manchas a alastrar pelo corpo todo.

Começam dias de tortura, idas às urgências, injecções de cortisona, toma de dezenas de compridos sem ninguém perceber muito bem o que se estava a passar. Ouvi coisas incríveis: "é esperar que passe" - não passou, "é uma alergia" - não era. Etc, etc, etc. Fui, de certeza, medicada sem saberem o que estavam a tentar combater. Tive dias de perder por completo a noção de quantas drogas ingeri, quase não tinha um centímetro de pele não vermelha onde pudessem espetar ainda mais soros coloridos. Até àquele dia. O dia em que apaguei por completo. O caminho até ao hospital foi interminável, cheguei lá a transpirar mas gelada, falaram comigo e... tudo sumiu. Lembro-me de ver tudo esfumar a negro, uns zumbidos, o coração muito acelerado, a médica a correr. Senti muito medo. Apaguei. Não tenho noção de quanto tempo estive off. 

Com isto vejo o meu corpo a mudar, quase sem conseguir andar sem me apoiar, deixo de me reconhecer, "é a cortisona" ouvi mil vezes. E era, mas não só. O diagnóstico só veio meses depois: UCE - Urticária Crónica Espontânea não controlada. Nunca tinha ouvido falar em tal coisa. O meu sistema imunitário virou-se contra mim, sinto-o na pele - literalmente! - e eis o resultado.

Desde 2018 tanta coisa aconteceu, fui esticando a corda. Engoli o choro e a dor da perda, fui a todo lado, fiz mais km que em muitos anos seguidos, fiz tudo por todos, estive presente, tratei de tudo e todos, aguentei forte, porque eu aguento tudo. Bom... se calhar não! Por algum lado a corda teria de rebentar. Os sinais estavam todos lá: o cansaço extremo, as reacções estranhas, os efeitos secundários sem razão... O sistema imunitário foi até ao limite.

Agora tenho de aprender a viver com isto. (Re)aprender a lidar com o meu corpo. Podia tudo agora não posso muita coisa. Tenho de tomar banho rápido e de água quase fria, sou obrigada a por cremes e a escolher todos os tecidos que me tocam. É algo limitante, sobretudo no início quando tudo é novidade. Com o tempo adaptamos hábitos, criamos novas estratégias e (quero acreditar!) gradualmente podemos fazer a nossa vida quase normal respeitando o nosso corpo.

A UCE não é contagiosa. Não se passa. Não se transmite.

Há doenças muito mais graves que esta bem sei. Esta não mata, mas mói e muito. Esta tem um anexo: o estigma. Da sociedade, dos que não compreendem que quando em crise não conseguimos simplesmente tocar em certos objectos, dos que dizem que temos um simples "chelique, mariquice ou mania". Fui avisada disto por uma enfermeira da imuno. Pensei que fosse exagero, mas não é! Gostaria de saber se esses inocentes têm a noção de que, também eles, a qualquer momento podem acordar com uma doença no sistema imunitário. É assim simples! Qualquer uma delas. Despoletada por uma simples infecção ou até por nada. As doenças autoimunes, na sua maioria, não têm causa atribuida nem se conhece a razão por que surgem. E não têm cura. Controlam-se os sintomas (ou tenta-se!) apenas isso. Esses mesmos inocentes aguentariam estar dias e dias seguidos com a pele do corpo todo a arder, a queimar de formigueiro e comichão? Picadas seguidas o tempo todo. Non stop. Não dormir. Passar a noite, literalmente, a coçar nas laterais do colchão. Noites seguidas, semanas seguidas, meses sem sono descansado. E a sentir tudo isso, levantar de manhã com imensas dores e ir trabalhar, tentar levar o dia, sorrir, fingir, dizer que está tudo bem quando só apetece fugir. Sair do próprio corpo que agora não reconhecemos como nosso e, com tudo isso, prosseguir. Um dia de cada vez. E conseguir a cada passo retomar aquilo que éramos. Olhar ao espelho e ver que atrás do vermelho e do inchaço, ainda existe a nossa essência. É todo um processo. Uma aprendizagem. Um teste diário: isto resulta, isto já não.

Pelo caminho deram-me a conhecer um grupo da UCE. A partilha de experiências ajuda muito neste percurso. Estamos juntos num caminho cheio de curvas e isso transmite força. Aprendemos com as experiências de cada um. Trocamos ideias e truques. Temos sempre a esperança de que também funcione connosco. Damos por nós a contar os dias. Quantos dias passaram sem quaisquer sintomas? Lembro-me da felicidade que foi entregar à enfermeira o mapa mensal todo a zeros! Nunca tinha acontecido! Entretanto já quebrei esses dias bons e voltei a ter sintomas - mas um dia de cada vez. Na verdade, um momento de cada vez.

A doença, qualquer que ela seja, é uma parte do nosso caminho. Uma bagagem que transportamos nesta viagem que é a vida. Ou reclamamos dela, ou aceitamo-la interiorizando qual é a lição que devemos tirar daí e prosseguir a viagem.

Estou a escrever isto com formigueiros nos braços e nas pernas, mas sinto uma libertação que nem imaginam. A primeira vez que tive de escrever, verbalizar "Eu tenho UCE" estaquei. Fixei a frase. Não é fácil admitir, dentro de nós, que mudámos, o nosso corpo mudou. Não é fácil perceber que não respondo a nenhuma medicação e que agora dependo de duas doses de seringa por mês para tentar estar estável. Saber que qualquer tipo de stress ou infecção que tenha terá como resultado certo uma crise. Mas a cada dia que passa sinto-me feliz. Porque o ultrapassei com respeito pela minha pele, tento cuidar dela na esperança de que não se revolte contra mim. Nem sempre resulta... mas faço o melhor que sei! 

Esta espécie de carta aberta a mim própria é uma tentativa de voltar a ser a Sofia que era até há um ano atrás. Admitir. Todos os dias dou um passo. É todo um processo de evolução interior. A primeira vez que me maquilhei após tudo isto (eu que andava sempre com maquilhagem e agora é só quando o rei faz anos), parei e fixei o espelho. Não chorei porque não ia estragar a make-up :) mas os olhos encheram-se de lágrimas. Algures atrás da base para tentar disfarçar a pele vermelhona, a Sofia ainda ali estava! 

Se alguém que me leia tiver uma doença autoimune, não se isole. Não está sozinho. Não ceda ao estigma. Procure grupos de ajuda focados na sua doença. Transmitem uma energia muito positiva e ajudam-nos a (con)viver com uma nova realidade. A doença tem a importancia que nós lhe damos e não é, nem pode ser, mais forte que nós.

Instagram: umapeleparaavida

Páginas: www.umapeleparaavida.pt

FB: Grupo de Urticária Crónica Portugal - grupo fechado, peçam adesão

Procurem informação fidedigna, consultem, leiam, informem-se.

É importante saber lidar com a nossa nova pele. Sem vergonha.

É importante compreender, respeitar e colocarmo-nos na pele do outro!